记得两年前温州一家媒体报道,一名4岁的小女孩,夏天夜晚在马鞍池公园玩耍时,因为发热过高导致惊厥发作,住在附近的一位好心老太太,特地从家里拎来一大瓶色拉油,一个劲地往孩子的嘴巴里灌。后来这孩子被送到了育英儿童医院重症监护室抢救。经医生诊断,发热惊厥问题不大,可是由于灌色拉油引起的吸入性肺炎倒成了可能致生命危险的问题。幸好,经过医护人员的精心抢救和治疗,总算挽回了生命,但是住院时间长达1月有余,住院花费高达10万元之巨。 无独有偶,笔者在长期的小儿神经科临床工作中,经常看到提着色拉油带孩子来门诊就诊的家长。问为什么时,常常是振振有词地回答,说是抽筋时有一只“蛤蟆”塞在孩子的喉咙里,灌色拉油才能使“蛤蟆”跑出来。惊厥发作在温州农村一带土称“蛤蟆塞”,这基本上是年纪大的那一辈人的理论,年轻的一辈中已经很少有人相信这种说法了。可是当自己的孩子遭遇惊厥(抽筋)时,通常是六神无主了,那种情景下,就不得不暂时相信了老年人的经验,出现了各种各样不科学的方法,有用调羹强行撬开口腔,导致门牙脱落掉入气管,需急诊进行取气管异物手术的;有用手直接挖孩子的喉部,导致喉头水肿,需要急诊行气管切开术的;有用滚烫的开水直接倒入口腔而导致黏膜烫伤的。这些都是错误的方法,那么发生惊厥时家长应如何正确处理呢? 孩子惊厥发作时,家长首先要镇静,不要慌乱,不要大声哭叫,更不要乱摇晃病儿,因为这样会加重病情。首先,应把孩子安静平放在床上,头转向一边,解开衣领,让其唾液和呕吐物尽量流出口外,并予清除,以免误吸入肺,保证呼吸道通畅。然后将包着布的筷子或细勺柄塞入小儿的上下牙之间,以免咬舌头,但是已经牙关紧闭的也没有必要强行撬开了。患者抽搐时,不要用力按压其肢体,以免造成骨折或扭伤,可以在其头颅、四肢下填一些柔软物(如毯、衣服等),以防其皮肤擦伤。因发高烧而引起的抽风者,可用凉湿毛巾敷在病儿前额部。抽风厉害的,可用手指掐或用针刺人中穴(在鼻唇沟上1/3处),一般能暂时止抽。如果采取以下处理,痉挛不能平息,以致引起呼吸停止,则马上进行人工呼吸,然后立即送医院诊治,切勿延误,大人要记清楚小儿抽风的时间和表现,如果发作超过5分钟尚未停止或连续发作,就应及时送医院检查治疗。惊厥发作后,有30~60分钟的嗜睡状态,观察孩子脸色,呼吸、心跳各方面都平稳,应让孩子睡觉休息以利脑功能的恢复。 短暂的惊厥一般没有生命危险,只有持续超过30分钟和频繁发作的惊厥才有生命危险,现场处理不当的时候反而增加了发生生命危险的几率。 现在天气逐渐转热,发热儿童逐渐增多,发生惊厥的机会也会增加,因此要郑重地提醒家长,当遇上惊厥发作,请勿:强行用硬物塞入口内;即时服药、喝水;过度惊慌;强行捉住患者;太多人围观;与患者争执(因患者发作时和事后一段时间神志较模糊)。
热性惊厥又称高热惊厥,这种疾病在儿科是最常见的惊厥性疾病,一般在发热38.5℃以上时发病。本质上热性惊厥是一种遗传病,而且是一种遗传性癫痫病。只不过这种病很多见,大多数人最终结局都良好,不影响智力,不影响将来上学和工作,实际上并不那么可怕。一般人头脑中的癫痫是“不治之症”,十分可怕,所以不愿把热性惊厥与癫痫联系起来。 约60%热性惊厥患者,终生只发作1次,不再复发,而40%的人则会复发,甚至不发热也抽搐,也可出现以前不曾有的发作类型,有的复发几十次,少部分影响智力。对已有复发的病例,怎样预防再次复发呢?目前主要有二种方法。其一是临时服药预防,其二是长期服药预防。所谓临时服药预防,是指有发热时马上服用预防惊厥的药物地西泮(安定),连服数天,直至体温已正常而不再有发热。但这种方法也有不起作用的时候,常常是家长在发现惊厥之前不知道孩子在发热,发现惊厥发作时测体温才知道孩子发热,也就是说,这些孩子一开始发热就出现抽搐。有时孩子热性惊厥发作时,并没有处在对热性惊厥有经验的人监管之下,所以,临时预防服药常常不管事。对有复发性热性惊厥发作历史料的患者,这时就应采取长期服药预防的方法 。长期服药预防指长期、规律服药,常用药物有丙戊酸或苯巴比妥。这种方法不少家长接受不了,担心长期服药会有副作用,会影响孩子智力。其实大多数孩子服药是很安全的,极少数孩子有不良反应,在专科医生密切监督和指导下,也会化险为夷。其实孩子惊厥复发给家庭和孩子本人带来的心、身创伤才是巨大的。目前预防热性惊厥的方法、药物都已比较成熟,但家长的配合程度则有一定差距,以至有的孩子反复复发。不可否认即使严格按目前方案长期服药,仍有少部分孩子热性惊厥预防效果差,反复复发,这是我们今后要攻克的目标。
一旦自己的孩子或家属患了癫痫,家人常表现出各种各样的心态。有的人不相信这是事实,因为以前从未犯病,家族或祖辈都没有这个病,而且孩子智力也好。有的人“病急乱投医”,全家乱成一团,认为遇上了灭顶之灾,只要听说或看到哪里能治癫痫,就去试一试,甚至错误地求神拜佛。也有的人,发现自己的亲属癫痫发作时有点害怕,一旦发作过后外表看起来与好人一样,就侥幸认为不一定有什么大事,也就不去就医。还有的人,认为患了癫痫,是什么很不光彩的事,是前世没有积“阴德”或“干了缺德事”,今后在社会上会被人耻笑,被人看不起,因而也不敢去正规医疗机构,光明正大求医,而去偏街小巷,甚至电线杆子,厕所墙上找“秘方”。以上这些心态对癫痫病的处理,康复都是不利的。 我们认为,得了癫痫病,应积极面对现实,去正规医疗机构求医。即使1次发作也不例外,有条件的地方应到癫痫专科医生、神经科医生那里求医,进行必要的检查(如脑电图等),由医生决定是暂时不服药观察,还是系统、正规治疗。治疗期间一定按医嘱定时、定量服药,按医生要求定期复诊。应将服药过程中发作情况的变化,药物不良反应,更改治疗方案或加服治疗其它疾病的药物,及时、如实地向医生反映,由医生给出合理建议和方案。何时加药、减药和停药都应由医生决定,病人切不可擅作主张或受不相干的第三者左右。
医学实践表明,癫痫是一种慢性病,需长期规律治疗,尽管全球科学家不懈努力,但仍有10%~20%病人治疗效果不理想。这是一个全球性的医学难题,也是要重点攻关的课题之一。癫痫治疗中病人或家长由于对癫痫缺乏认识,所以常易犯一些错误,影响癫痫的治疗。⑴不能坚持正规、系统服药。有的病人服药治疗顺利,服药后就控制住了发作,但维持时间不长,就自觉已治好了,少服或漏服,造成复发。另外的病人,由于治疗效果不理想或其它原因引起发作时,对治疗失去信心,或急于求成,不再与专科医生联系,自行加量或反复换药,甚至不服药或突然停药。⑵求医心切,病急乱投医,也给治疗上带来混乱。服药期间疗效不理想,发作没有完全控制,不是积极就诊找原因,而是四处奔走,不断更换治疗方案。在经过疾病与精神上的痛苦折磨后,对治疗丧失信心,感到治愈的希望渺茫,自行停药。⑶有的人根本不相信自已或自已的孩子患了癫痫,因为祖传或祖宗三代都没有这个病,所以确诊后也不愿意相信,也不去治疗,这些人不愿意接受现实,其实潜意识认为一旦患癫痫是患了不治之症,并侥幸认为是搞错了,而逃避现实,不去积极面对现实。⑷有的人听信“朋友”介绍,有的所谓“朋友”实际上是被人收买的“托儿”,“托儿”看见病人求医心切,便将其引入歧途,骗财才是“托儿”的目的。⑸有的人患了癫痫或孩子患了癫痫,认为是很不光彩的事,或祖上没有积德,因而,不敢去正规医疗机构求医,不去小儿神经科(脑科)专科求医,而处心积虑去寻求偏方和“根治”方法。⑹还有的病人或家长,盲目相信一些“包治”,“根治”的广告,现在“埋线”,“祖传秘方”治癫痫也有抬头趋势。有的奉信“单方治大病”,结果造成中毒,使病情恶化。这些错误都会给不良庸医提供可乘之机。工作中我们经常碰到服了所谓“纯中药”而癫痫病治不好,且经济上承受不了的病人求诊,其实所谓“纯中药”,里面添加的是极便宜的苯巴比妥钠(鲁米那)或苯妥英钠(大仑丁)等,而价格却让很多人承受不了。诚然,苯巴比妥,苯妥英钠等是可以治癫痫病的,但也不是万能的,能“根治”所有癫痫,这些人不该欺骗病人是“纯中药”,不该骗财。欺骗病人,有的病人不但经济上承受不起,而且有的出现癫痫持续状态,加重病情,有的出现严重不良反应而致死,但因不能及时明确诊断而失去抢救机会。服用这种“纯中药”,剂量掌握也不准确,容易疗效不佳或中毒。他们添加的比较老的西药发生不良反应的机会也相对多些。
小儿癫痫诊治是一门专业性较强的学科,普通医生甚至一般小儿科的专家、教授,对小儿癫痫的知识了解都很有限,很难保证患儿得到正规系统治疗。小儿神经专科门诊,医生有专门知识,一般都给患儿建立专科病历,医生对患儿的病情,治疗情况有详细记载,这样便于把握病情、系统正规治疗。癫痫治疗一般需长期、规律治疗,需要患儿定期复诊,了解病情变化、有无副作用、疗效、调整剂量,到定点专科门诊定期复诊。不同厂家生产的药物,虽然是同一种药物,甚至剂量相同,效果也会不同,长期定点取药,能保证有稳定疗效。
癫痫患儿约75%是可以正常入学的。合并智力低下或癫痫发作频繁未得到控制,以致影响他人上课,不宜上学或进幼儿园。时下有的地方教育机构,只要听说有癫痫病,不问青红皂白,都拒之门外,这是不合理的。家长也应积极主动,让孩子有受教育的机会。癫痫病并不意味着智力低下,并不是不治之症。印象派画家凡高,俄国大文豪妥斯累耶夫斯基(《白夜》作者)都曾是癫痫病患者,《白夜》的很多情景即是作者描绘他癫痫发作时的幻觉。这些说明,癫痫本身并不会影响他们成就伟业,倒是不让这些患儿上学,入托就是剥夺他们受教育的权利,是不公平的。这些人不应受歧视。有的学校、幼儿园托词害怕癫痫发作会出意外,其实,癫痫发作并不那么可怕,只要老师掌握一点急救常识就可以了。大多数癫痫发作或发热抽搐都是人体自身保护机能紧急发挥而自动停止的,一般只要将患者体位放平,松开衣领,保持呼吸道通畅,空气流通,将患儿头侧向一边就可以了,如果15分钟还不能自止,就应就近送医院抢救。现场处理非常简单,老师及其他一般公众都很容易、且应该掌握。在发达国家或地区,一般国家公务员,普通群众都懂现场急救处理技术。如果癫痫发作控制不好的,应先治疗再上学。智力确有障碍的,应送特殊学校或弱智、培智学校。
难治性癫痫判断的前提是患者已经接受了系统正规的治疗,但仍然不能完全控制发作,具体又见于以下几种情况:⑴用优选药物治疗,药物血浓度已达治疗范围。⑵用优选药物,药量已达最大可接受剂量。⑶用最大可接受剂量的药物已达一种以上。实践过程中,以下的情况容易表现为发作难控制:⑴某些类型癫痫难治,如继发性婴儿痉挛症,Lennox-Gastaut综合征和某些复杂部分性发作。⑵每次发作持续时间长,特别是持续30分钟以上的病人,常常难治。⑶ 1岁以内起病,如伴智力和运动倒退,常治疗困难。但2~3岁起病比11~19岁时起病的治疗更容易。⑷同期脑有其它严重疾病如先天性或围产期脑损害,颅内感染,外伤,脑血管病或代谢病,脑CT或MRI可见异常改变,这类患者常治疗困难。 难治性癫痫怎样治疗呢?以下几种方法可以试用:1.更合理使用现有药物;重新正确分清类型,有时需要重新正规检查脑电图,选用一种第一线抗癫痫药,按推荐剂量正确使用,无效时再改选,直至发现对该病人有效的药物。⑵调整剂量和监测药物血浓度,二者结合确保药物无明显药物副作用,安全用药。⑶联合用药。所选的药物在体内的代谢过程不会有相互影响而降低疗效。一般作用机制不同的药物才可合用。⑷辅助药可选用醋氮酰胺(乙酰唑胺),强的松或促皮质素(ACTH),金刚烷胺,钙离子通道阻滞剂如尼莫地平、氟桂嗪,自由基清除剂如大剂量维生素E,静脉滴注大剂量丙种球蛋白,别嘌呤醇,促甲状腺素释放激素等。⑸外科治疗,近年来,借助先进的现代医学技术,如核磁共振成像技术(MRI),功能核磁共振(FMRI),单光子断层扫描(SPECT),正电子断层扫描(PET),多导联视频脑电图(最多可达128导联)技术,对部分病人可精确定位癫痫病灶,定位可精确到毫米级。手术的方式有软膜下神经纤维切断,颞叶部分切除术,胼胝体切开术,半球皮质切除术,立体定向脑深部结构(如杏仁核、视丘内侧区等)损毁术等。手术效果,约1/3发作控制,1/3好转,1/3不变,部分病人因技术等原因术后加重。本文系林忠东医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
任何药物都有不良反应(副作用)。中药、西药都不例外。具体到每个人,由于体质、用药时间长短、用药剂量及对药物的敏感性不同,每个人的情况又不一样。不良反应主要有可耐受的不良反应,和不能耐受的不良反应。可耐受的不良反应即用药后出现的不良反应轻微,对人体危害不大,无需停药,可自行消失或适当治疗后消失。不能耐受的不良反应,多与体质特殊或药物使用不当有关。过敏体质的人容易出现药物过敏反应,使用不当的情况有剂量过大或疗程过长等。 常见不良反应有消化系统反应如恶心、呕吐、腹痛、肝功能损害等。神经系统反应有头晕、头痛、睡眠增多等。血常规方面表现为贫血、白细胞和血小板减少等。泌尿系统表现为血尿、肾功能损害。此外还可有皮疹、发热、咽喉肿痛、淋巴结肿大等。目前常用的抗癫痫西药,如丙戊酸、卡马西平等,都是国外首先开发,然后由我们引进利用的。一种药物要用到病人身上,要经过很多检验过程,首先要在动物身上试用,看有不有疗效,毒性如何?剂量如何?然后在人类试用,试验病人或正常人,研究人体内的代谢情况、剂量、毒性,不过这要有二个前提,一是药物确实对某种疾病有效,而且对动物无严重不良反应。二是要接受治疗的人本人同意,并得到道德委员会的批准。之后,这种药物才可在病人身上试用,顺利的话最后推向市场。上市后药物的治疗作用及不良反应还要在不断的观察、研究之中。如果这时发现严重不良反应,仍要停止使用这种药物。不过,经过这些漫长而又严格的程序后用于病人,危险就相对少多了。根本不是某些人所说的,抗癫痫西药会使人变傻。试想,一种药物真有那么大的副作用,还能被批准上市用于病人吗? 目前,进口药或合资企业所生产的丙戊酸、卡马西平等药,说明书常常是长篇大论,列举很多不良反应(副作用)或注意事项,而相同的国产药却很少提到药物的副作用。这是因为国内、国外的管理方式不同。进口药或合资药药品说明书,等于是这种药物从发现到使用所有研究成果的总结,是客观、公正的体现,这样对厂商、对患者都是公正的、不欺骗患者。说明书上所涉及的副作用包括开发这种药品以来所有曾出现过的副作用,即使几百万人中只要有1个人曾出现过,就应标明,以提醒后用的患者注意,早发现、早处理,以免引起严重后果。这是客观、科学的态度。特别要指出的是,并不是说明书上所列的副作用,每个用药的人都会出现,也不是说出现副作用的人会出现说明书上所列举的全部副作用。事实上,出现副作用的只是少数人,而多数人是不会出现副作用的。任何药物都有副作用是针对用过该药的所有人作为一个整体来说的,不是说每个用药的人都要出现副作用。同样的道理,中药也有副作用。抗癫痫的中药如蜈蚣、羯子、昌蒲、南星等很多都是有副作用的,剂量掌握不好还会中毒。完全不是有人宣称的中药无任何毒副作用。这是欺骗患者的行为,不是科学的态度,也是不符合维物辩证法的。 只要科学、客观对待药物副作用,与小儿神经专科医生密切配合、监测药物的副作用,是一定能避免或减少严重不良后果的。
1.按医生要求规律服药,“宁可忘了吃饭,也不要忘了吃药”。 2.不饮酒,包括白酒、黄酒、啤酒、家制米酒、家制甜酒、葡萄酒、洋酒等各种类型的酒都不要饮用。 3.睡眠充足,不要疲劳。 4.生活规律,不大喜大悲,不暴饮暴食。 5.少食或不食“有发性、有火性”“热气”的食物,如羊肉、牛肉、狗肉等,特别是不吃这类食物的火锅(打边炉)。 6.不要随便用有兴奋作用的补脑药,如脑复康、脑复新、脑活素、胞二磷胆碱等。 7.树立战胜疾病的信心,积极、良好的心态对疾病康复的促进作用不可低估。8.高空作业、游泳、驾驶等活动在癫痫发作未控制、无人陪伴时不要进行。
癫痫治疗病程比较长,常遇到同时又患感冒,发热,腹泻,呕吐等疾病。这时,有的家长错误地认为要停用抗癫痫药。其实,这是很危险的,因为发热,感冒,呕吐和腹泻等出现时,最容易诱发癫痫发作,这时如冒然停药,导致癫痫发作的可能性很大,甚至出现癫痫持续状态。相反,这时不仅不能停药,如有呕吐,腹泻,发热,影响药物吸收或加速药物代谢,还应适当加量服用,同期还要用治疗感冒等其它疾病的药物,还要注意同时服用的其它药物与抗癫痫药有无相互作用。应避免因药物相互作用所致的抗癫痫药疗效降低。